Wat is Autisme - MCDD?

MCDD is een autismespectrum stoornis. Autismespectrum of autistisch spectrum is een verzamelnaam van diverse soorten autisme. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociale interactie, de communicatie en zich steeds herhalend gedrag. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar is op zeer jonge leeftijd vaak nog niet duidelijk te diagnosticeren. Vaak is dat pas vanaf het derde levensjaar mogelijk, maar het kan ook pas op latere leeftijd duidelijk worden, afhankelijk van de alertheid van ouders, verzorgers en artsen.
De stoornis kan niet genezen worden. Een persoon met een ernstige vorm van autisme kan niet zelfstandig leven. Vroeger dacht men dat alleen mensen met een verstandelijke handicap autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd. Wat de oorzaken van autisme betreft, zijn er nog maar weinig wetenschappelijk goed onderbouwde conclusies. Autisme heeft evenveel uitingsvormen als er mensen met autisme zijn. 

MCDD

Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (ook MCDD naar het Engelse multiple-complex developmental disorder) is een ontwikkelingsstoornis die wordt geclassificeerd als PDD-NOS, de restgroep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen. 
MCDD is een aparte ontwikkelingsstoornis waarbij niet alleen de contactproblemen voorop staan, maar ook problemen bij het reguleren van emoties en gedachten.
Iemand met MCDD ervaart problemen in de sociale omgang met volwassenen en leeftijdsgenoten. Een kind heeft weinig of geen behoefte aan sociaal contact of vermijdt dit, zeker als het contact met meerdere mensen tegelijk betreft. Er is een gebrek aan empathie, het kind heeft weinig vriendschappen met leeftijdgenoten en vertoont aanklampend gedrag bij volwassenen. 
Problemen met regulatie van emotie en affect. Het kind is vaak angstig of gespannen. Er treden soms paniekaanvallen op. Het kind heeft problemen om fantasie en realiteit te scheiden. 

Wie bepaalt of je autisme - MCDD hebt?

Gedragsobservaties blijven voorlopig de algemeen aanvaarde basis voor het stellen van een diagnose van autisme. Dit kan al op jonge leeftijd. Daarbij kijkt de deskundige vooral naar de (sociale) ontwikkelingsgeschiedenis, de medische voorgeschiedenis, taalontwikkeling. stereotype gedrag/interesses/handelingen, cognitief functioneren, neuropsychologische gezondheid, motorische vaardigheden, zelfredzaamheid, en psychisch en sociaal-emotioneel functioneren.
Hoewel diagnostische instrumenten zoals gedragsvragenlijsten en observatieschalen de betrouwbaarheid verhogen, blijft de juiste diagnose sterk afhankelijk van de klinische ervaring en de intuïtie van de diagnosticus in het herkennen van een bepaald gedragspatroon. Met andere woorden, er is nog steeds een aanzienlijk subjectief element in de diagnostiek.
Daarnaast wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon in kaart gebracht in een gesprek met hem en zijn nabije omgeving (partner, ouders, vertrouwenspersoon). Door observatie in de vertrouwde omgeving en/of in een ander milieu en een psychiatrisch onderzoek kan de diagnose gesteld worden. Andere mogelijke onderzoeken zijn een neurologisch onderzoek, een psychologisch onderzoek van de cognitieve mogelijkheden, en het opmaken van een psychologisch educatief profiel (PEP). Het is belangrijk naar de volledige triade van stoornissen te kijken, en zich niet te beperken tot een deel ervan, zoals de communicatie of stereotiep gedrag.
De diagnose autisme kan gesteld worden na een uitvoerig multidisciplinair onderzoek door een team met een ervaring op het gebied van autisme (bijvoorbeeld een regionaal autismeteam, een gespecialiseerd universitair Ambulatorium of een (academische) polikliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie). Maar de diagnose kan ook door een GZ-psycholoog of (kinder)psychiater gesteld worden die deskundig is op het gebied van autisme. 

Wat betekent het als je autisme - MCDD hebt?

Voor iedereen betekent de diagnose autisme iets anders. Er is een grote verleiding tot generaliseren van gevolgen van autisme in het dagelijks leven. Veel verschillende (belemmerende en beschermende) factoren bepalen de mate waarin iemand 'last' heeft van zijn/haar autisme.
Grote gemene deler is dat veel mensen met autisme problemen ervaren in het menselijk verkeer. De vaardigheden om gedrag en gevoelens van de ander in te schatten zijn veelal beperkt. Hierdoor is het vaak lastig om aan te sluiten leeftijdsgenootjes, waardoor er een grote kans is dat men 'buitengesloten' wordt. De beperkte, vaak eenzijdige, interesse kan leiden tot beperkte ontwikkeling, waardoor de kans op aansluiting met anderen ook bemoeilijkt wordt.
Generaliserend gezegd kan worden vastgesteld dat mensen met autisme het contact met de medemens moeilijk kunnen maken. Hierdoor is het voor mensen met autisme lastiger om te participeren in werk, relaties, sociaal verband en ervaren ze meer psychische onvrede.
Van ouders met een autistisch kind wordt veel gevraagd in de opvoeding. Voor de diagnose wordt gesteld hebben ouders al de nodige moeilijke momenten en teleurstellingen doorstaan. Na de diagnose is er behoefte aan verwerking en het kunnen 'plaatsen', opnieuw begrijpen en beter leren omgaan met hun kind kind. Daar is vaak steun bij nodig.

Wat kun je doen aan autisme - MCDD?

Autisme is niet te genezen. Met autisme kun je wel leren omgaan. Voor zowel de persoon die autisme heeft als de personen die te maken hebben met iemand met autisme. Omdat veel mensen met autisme, zonder de juiste begeleiding, veel ontwikkelingskansen missen is het van groot belang dat deskundigen betrokken zijn bij in de stimulering van de ontwikkeling. Dat begint al op jonge leeftijd. Een kind met autisme loopt de kans snel in zijn/haar (sociaal-emotionele) ontwikkeling achter te raken. Begeleiding die zich richt op het wegwerken/beperken van de achterstand is essentieel.
Positieve ervaringen met leeftijdsgenoten vergroot het gevoel van eigenwaarde, verlaagt de sociale angst en vergroot de adequate sociale vaardigheden.
Het is belangrijk om een situatie te creëren die uitnodigt tot het ontwikkelen van vaardigheden, waarbij parallel een proces in gang wordt gezet die tot doel heeft de sociale omgeving te versterken. Essentieel hierbij is het vermogen te kunnen denken in de mogelijkheden, veel meer dan te denken in belemmeringen of onmogelijkheden. Wat je moeilijk vind is toch te leren, wat je echt niet kunt is te accepteren.