MCDD
Wat is Autisme - MCDD?
MCDD is een autismespectrum stoornis.
Autismespectrum of autistisch spectrum is een verzamelnaam
van diverse soorten autisme. Autisme is een pervasieve
ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociale
interactie, de communicatie en zich steeds herhalend gedrag. De stoornis is al
aanwezig voor de geboorte, maar is op zeer jonge leeftijd vaak nog niet
duidelijk te diagnosticeren. Vaak is dat pas vanaf het derde levensjaar
mogelijk, maar het kan ook pas op latere leeftijd duidelijk worden, afhankelijk
van de alertheid van ouders, verzorgers en artsen.
De stoornis kan niet genezen worden. Een persoon met een ernstige vorm van
autisme kan niet zelfstandig leven. Vroeger dacht men dat alleen mensen met een
verstandelijke handicap autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als
grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd. Wat de oorzaken van
autisme betreft, zijn er nog maar weinig wetenschappelijk goed onderbouwde
conclusies. Autisme heeft evenveel uitingsvormen als er mensen met autisme
zijn.
MCDD
Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (ook MCDD naar het
Engelse multiple-complex developmental disorder) is een
ontwikkelingsstoornis die wordt geclassificeerd als PDD-NOS, de restgroep
van pervasieve ontwikkelingsstoornissen.
MCDD is een aparte ontwikkelingsstoornis waarbij niet alleen de
contactproblemen voorop staan, maar ook problemen bij het reguleren van emoties
en gedachten.
Iemand met MCDD ervaart problemen in de sociale omgang met volwassenen en
leeftijdsgenoten. Een kind heeft weinig of geen behoefte aan sociaal contact of
vermijdt dit, zeker als het contact met meerdere mensen tegelijk betreft. Er is
een gebrek aan empathie, het kind heeft weinig vriendschappen met
leeftijdgenoten en vertoont aanklampend gedrag bij volwassenen.
Problemen met regulatie van emotie en affect. Het kind is vaak angstig of
gespannen. Er treden soms paniekaanvallen op. Het kind heeft problemen om
fantasie en realiteit te scheiden.
Wie bepaalt of je autisme - MCDD hebt?
Gedragsobservaties blijven voorlopig de algemeen aanvaarde basis
voor het stellen van een diagnose van autisme. Dit kan al op jonge
leeftijd. Daarbij kijkt de deskundige vooral naar de (sociale)
ontwikkelingsgeschiedenis, de medische voorgeschiedenis, taalontwikkeling. stereotype
gedrag/interesses/handelingen, cognitief functioneren, neuropsychologische
gezondheid, motorische vaardigheden, zelfredzaamheid, en psychisch en
sociaal-emotioneel functioneren.
Hoewel diagnostische instrumenten zoals gedragsvragenlijsten en observatieschalen
de betrouwbaarheid verhogen, blijft de juiste diagnose sterk afhankelijk van de
klinische ervaring en de intuïtie van de diagnosticus in het herkennen van een
bepaald gedragspatroon. Met andere woorden, er is nog steeds een aanzienlijk
subjectief element in de diagnostiek.
Daarnaast wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon in kaart gebracht
in een gesprek met hem en zijn nabije omgeving (partner, ouders,
vertrouwenspersoon). Door observatie in de vertrouwde omgeving en/of in een
ander milieu en een psychiatrisch onderzoek kan de diagnose gesteld worden.
Andere mogelijke onderzoeken zijn een neurologisch onderzoek, een psychologisch
onderzoek van de cognitieve mogelijkheden, en het opmaken van een psychologisch
educatief profiel (PEP). Het is belangrijk naar de volledige triade van
stoornissen te kijken, en zich niet te beperken tot een deel ervan, zoals de
communicatie of stereotiep gedrag.
De diagnose autisme kan gesteld worden na een uitvoerig multidisciplinair
onderzoek door een team met een ervaring op het gebied van autisme
(bijvoorbeeld een regionaal autismeteam, een gespecialiseerd universitair
Ambulatorium of een (academische) polikliniek voor kinder- en
jeugdpsychiatrie). Maar de diagnose kan ook door een GZ-psycholoog of (kinder)psychiater
gesteld worden die deskundig is op het gebied van autisme.
Wat betekent het als je autisme - MCDD hebt?
Voor iedereen betekent de diagnose autisme iets anders. Er is
een grote verleiding tot generaliseren van gevolgen van autisme in het dagelijks
leven. Veel verschillende (belemmerende en beschermende) factoren bepalen de
mate waarin iemand 'last' heeft van zijn/haar autisme.
Grote gemene deler is dat veel mensen met autisme problemen ervaren in het
menselijk verkeer. De vaardigheden om gedrag en gevoelens van de ander in te
schatten zijn veelal beperkt. Hierdoor is het vaak lastig om aan te sluiten
leeftijdsgenootjes, waardoor er een grote kans is dat men 'buitengesloten'
wordt. De beperkte, vaak eenzijdige, interesse kan leiden tot beperkte ontwikkeling,
waardoor de kans op aansluiting met anderen ook bemoeilijkt wordt.
Generaliserend gezegd kan worden vastgesteld dat mensen met autisme het contact
met de medemens moeilijk kunnen maken. Hierdoor is het voor mensen met autisme
lastiger om te participeren in werk, relaties, sociaal verband en ervaren ze
meer psychische onvrede.
Van ouders met een autistisch kind wordt veel gevraagd in de opvoeding. Voor de
diagnose wordt gesteld hebben ouders al de nodige moeilijke momenten en
teleurstellingen doorstaan. Na de diagnose is er behoefte aan verwerking en het
kunnen 'plaatsen', opnieuw begrijpen en beter leren omgaan met hun kind kind.
Daar is vaak steun bij nodig.
Wat kun je doen aan autisme - MCDD?
Autisme is niet te genezen. Met autisme kun je wel leren omgaan.
Voor zowel de persoon die autisme heeft als de personen die te maken hebben met
iemand met autisme. Omdat veel mensen met autisme, zonder de juiste
begeleiding, veel ontwikkelingskansen missen is het van groot belang dat
deskundigen betrokken zijn bij in de stimulering van de ontwikkeling. Dat
begint al op jonge leeftijd. Een kind met autisme loopt de kans snel in
zijn/haar (sociaal-emotionele) ontwikkeling achter te raken. Begeleiding die
zich richt op het wegwerken/beperken van de achterstand is essentieel.
Positieve ervaringen met leeftijdsgenoten vergroot het gevoel van eigenwaarde,
verlaagt de sociale angst en vergroot de adequate sociale vaardigheden.
Het is belangrijk om een situatie te creëren die uitnodigt tot het ontwikkelen
van vaardigheden, waarbij parallel een proces in gang wordt gezet die tot doel
heeft de sociale omgeving te versterken. Essentieel hierbij is het vermogen te
kunnen denken in de mogelijkheden, veel meer dan te denken in belemmeringen of
onmogelijkheden. Wat je moeilijk vind is toch te leren, wat je echt niet kunt
is te accepteren.